Franco: El pequeño maestro que nos enseñó a amar sin condiciones

✔       Pipe no teme mostrar sus emociones, llorar, ni estar presente para cambiar pañales, dar biberones o dormir a los niños

✔       ¡Un nuevo embarazo…y gemelos!

Ariella Barbosa y Luis Felipe Heyn (Pipe) son una joven pareja colombiana, ambos menores de 30 años, que en menos de tres años de matrimonio ha enfrentado dos sacudidas que les partieron la vida en mil pedazos. Pero como ellos mismos lo dicen, esos mismos pedazos se convirtieron en las piezas con las que lograron reconstruirse y volverse más fuertes. Hoy son un verdadero equipo: luchan juntos, se sostienen mutuamente y viven para amar con valentía a sus hijos, quienes se han convertido en su mayor motor y su más grande inspiración.

Cuando en 2022 nació Franco, su mundo cambió para siempre. Pronto notaron que no era como otros bebés: su cuerpito era muy blando, tenía un tono muscular extremadamente bajo. No podía respirar, mover la cabeza, sentarse, tragar… incluso llorar. La razón era devastadora: una rara condición genética llamada miopatía miotubular (MTM1), causada por la falta de una proteína esencial para el desarrollo muscular. Una enfermedad sin cura que pondría a prueba todo lo que sabían sobre el amor, la fe y la fortaleza.

Ariella, cuéntanos, ¿qué es exactamente esta condición especial?

Bueno, nuestro hijo mayor Franco cuando nació sin poder respirar y enseguida fue entubado y llevado a la UCI separándolo de mí. El parto fue lo más duro.  Tras muchos exámenes y tiempo en la unidad de cuidados intensivos, nos enteramos de que tiene una enfermedad genética llamada miopatía miotubular o MTM1. Esta es una condición sin cura, causada por una mutación en el cromosoma X. Es una enfermedad que afecta a uno de cada 50.000 niños en el mundo

Luego se hicieron exámenes a los dos y descubrieron que yo soy portadora, pero como mujer no presento síntomas. Durante 26 años de mi vida no supe que llevaba esta condición genética tan severa y rara. Es imposible detectarla en un embarazo normal porque se hacen tests solo para enfermedades más comunes.

Nos enteramos hasta que Franco nació y estuvo 10 días en el hospital, sin poder respirar solo, entubado, y sin que los médicos entendieran qué pasaba.

Luis Felipe Heyn (Pipe), ¿cómo fue para ti como papá y esposo enfrentarte a esta situación tan compleja?

Cuando empieza el embarazo, uno sueña y se organiza pensando en la vida con sus hijos, en sus planes. Pero cuando nace Franco y recibimos esa noticia, es un choque fuerte. Es el momento en que se enfrentan las expectativas con la realidad que no imaginábamos.

Recuerdo que cuando nos dieron el diagnóstico, Ariella me apretó la mano. Fue un instante muy fuerte, de mucha tensión y miedo.

Ariella, ¿Cómo vivieron ese primer momento, justo después de saber el diagnóstico?

Habían pasado 10 días de nacido y Franco estaba en cuidados intensivos. Los médicos se reunieron con nosotros y nos dijeron lo que tenía. En ese momento, sentí que mi mundo se volteaba.

Yo soy muy religiosa y quería creer que todo iba a salir bien, que sería un pequeño obstáculo, pero cuando me dijeron que era una enfermedad sin cura, que no iba a poder hacer cosas básicas como caminar o comer por sí solo, fue un golpe durísimo.

Para mí, ese fue el choque más fuerte de mi vida. Sentí que no tenía fuerzas para seguir adelante, que me moría ahí mismo. Era un dolor muy profundo, no solo por el diagnóstico, sino porque para nosotros siempre fue un sueño ser padres.

Ariella, desde tu formación como psicóloga, ¿cómo analizas ese momento y lo que vivieron?

Es un duelo muy fuerte, un duelo de lo que pudo ser y no fue. Es la ilusión que tenías de la vida con tu hijo y que de pronto se rompe con una noticia así. No es solo un duelo por lo que se pierde, sino por lo que nunca será.

El proceso es como una montaña rusa: negación, esperanza, rechazo, hasta llegar a una aceptación que lleva tiempo. A veces pensamos que nuestro hijo va a sanar, que la enfermedad se va a revertir, pero poco a poco entendemos la realidad.

Es también un proceso donde el papá y la mamá deben buscar fuerzas para sostenerse mutuamente, proteger a la familia, y encontrar la manera de vivir el presente.

Pipe, ¿qué aprendiste en este proceso?

Aprendí a valorar cada pequeño momento con Franco. Hay una frase que me gusta mucho: “Dios no te da lo que pides, sino lo que necesitas”. Hoy puedo decir que Franco me ha dado mucho más de lo que esperaba.

Antes éramos muy fiesteros, nos gustaba salir y disfrutar, pero ahora el tiempo en familia es lo más importante. Hemos cambiado la forma de ver la vida, y aunque no es fácil, cada día damos gracias por tenerlo con nosotros.

El diagnóstico, el miedo y una doble sorpresa

Franco necesita asistencia para todo. Tiene una traqueotomía para poder respirar y un tubo gástrico para alimentarse. Su hogar es, literalmente, un mini hospital donde sus padres son médicos y enfermeros 24/7. Franco no puede estar solo ni un segundo. Ni siquiera para que ellos se bañen o vean televisión. Su atención es constante, rigurosa y demandante. Pero también, llena de amor.

“Es algo con lo que vamos a vivir el tiempo que Dios lo permita, y espero que sea mucho, mucho tiempo… porque él es feliz. Es espectacular. Es una luz.”

Apenas cuatro meses después de traer a Franco a casa tras cinco intensos meses en la UCI, llegó una noticia que los desbordó. Airella estaba embarazada de nuevo. Y no era un embarazo cualquiera: como portadora de la mutación genética, cada hijo varón tenía un 50% de probabilidad de heredar la condición de Franco.

El miedo se apoderó de ellos. El amor por ese nuevo bebé ya existía, pero la incertidumbre también. Por semanas, guardaron la noticia en silencio mientras esperaban resultados. Su corazón estaba dividido entre la felicidad y el temor. Hasta que llegó la primera ecografía.

“El médico estaba haciendo la ecografía y de repente gritó: ‘Oh my God’. Yo pensé que no había nada, o que algo andaba mal. Y entonces dijo: ‘¡Hay dos!”, recuerda Pipe.

Dos bebés. Gemelos. Y no sólo eso: dos varones idénticos. La probabilidad de que ambos heredaran la condición era alta. A partir de ese momento, comenzó una montaña rusa de emociones, estudios y nuevas decisiones médicas. Ellos, que ya vivían con la intensidad de cuidar a Franco a tiempo completo, ahora se preparaban para recibir el doble de amor y el doble de desafío.

“Yo amanecía y pensaba: tengo tres niños en casa. Uno con ventilador… ¿estamos listos para esto?”, explica Ariella.

Ariella y su esposo Pipe no son un matrimonio común. Son un verdadero equipo. Ella, más ansiosa y meticulosa. Él, estable, tranquilo, siempre con una sonrisa y con los pies firmes sobre la tierra. Él es su soporte emocional, el equilibrio perfecto en medio de tanto caos. No teme mostrar sus emociones, llorar, ni estar presente para cambiar pañales, dar biberones o dormir a los niños. Su rol como padre es activo, comprometido, igualitario. Lo dan todo, cada día, por sus hijos.

El milagro de dos latidos

Después de tantos meses entre hospitales, alarmas y tubos, el sonido de dos corazones sanos latiendo dentro de mí era un milagro. En medio del caos que habíamos vivido con Franco, recibir la noticia de un embarazo gemelar sin el gen MTM1 fue como si el universo nos abrazara al fin.

El embarazo no fue sencillo, ni física ni emocionalmente. La ansiedad era una sombra que me acompañaba todos los días. ¿Y si algo salía mal otra vez? ¿Y si los doctores se equivocaban? Mi mente se resistía a la esperanza. A veces, me sorprendía imaginando todo lo peor. Pero entonces sentía una patadita, una señal de vida, y recordaba que estaba gestando algo más grande que el miedo: estaba gestando un nuevo capítulo para nuestra familia.

Cuando nacieron los gemelos, lloré como no había llorado desde que nació Franco. Fue un llanto distinto. Esta vez no había tubos ni códigos azules. Solo había llanto de bebés sanos, calor de piel contra piel, y ese silencio sagrado de un parto sin tragedia. Fue como si el dolor que cargábamos se transformara en luz.

Pipe recuerda que no fue fácil adaptarnos. Eran dos bebés, un niño con necesidades especiales, y una montaña de emociones que no terminábamos de entender. Pero algo en nosotros había cambiado. Ya no éramos los mismos de antes. Habíamos aprendido a vivir en presente, a valorar lo pequeño, a amar más allá del miedo.

Ariella asegura que Franco, con su mirada profunda y su alma sabia, se convirtió en el hermano mayor más especial del mundo. “Ver cómo los gemelos lo miran, cómo lo escuchan, cómo lo esperan, nos confirma que el amor entre hermanos no necesita palabras”.

“Hoy vivimos una rutina poco convencional. Nuestra casa no es la más silenciosa, ni la más ordenada, pero está llena de amor, de luchas diarias y también de muchas pequeñas victorias. Y cada vez que veo a los tres juntos, sé que todo lo vivido tenía sentido”, enfatiza la joven cartagenera.

Ariella y Pipe, es increíble cómo a pesar de la complejidad, transmiten alegría y positivismo. ¿Qué mensajes quieren dejar a otras familias que puedan estar pasando por algo similar?

No olvidamos el dolor, pero no lo dejamos definirnos. Porque, aunque la vida nos partió en mil pedazos, también nos dio las piezas para reconstruirnos con más fuerza, con más amor y con más propósito.