Celeste: la historia que desafía la genética y conmueve al mundo

Cuando la ciencia dice “imposible”, la vida responde con un milagro

Por Patricia Contreras*

En medicina genética existen diagnósticos que suelen venir acompañados de palabras duras: pronóstico reservado, expectativa de vida limitada, supervivencia mínima.

Uno de ellos es la trisomía 18, también conocida como síndrome de Edwards, una condición genética rara que afecta aproximadamente 1 de cada 5,000 nacimientos en el mundo.

Pero algunas historias desafían incluso a las estadísticas médicas.Y la historia de Celeste Calvillo es una de ellas.

Hoy Celeste tiene 27 años y cumplirá 28 en septiembre.Según múltiples estudios médicos, la mayoría de los bebés con esta condición no sobreviven más de unos días o semanas.

Celeste no solo sobrevivió. Celeste creció. Celeste estudió. Celeste sonríe.

Y detrás de esta extraordinaria historia hay un hombre que ha dedicado su vida entera a cuidarla: su padre, Sergio Calvillo.

Una enfermedad genética extremadamente rara

La condición de Celeste se llama trisomía 18 en mosaico. En los seres humanos existen normalmente 46 cromosomas, organizados en 23 pares, heredados de la madre y del padre. En la trisomía 18 ocurre algo diferente: aparece un cromosoma 18 adicional, lo que altera profundamente el desarrollo del cuerpo.

Existen tres tipos principales:

Trisomía 18 completaTodas las células del cuerpo tienen el cromosoma extra.Es la forma más grave y con menor supervivencia.

Trisomía 18 parcialSolo una parte del cromosoma está duplicada.

Trisomía 18 en mosaicoSolo algunas células del cuerpo tienen el cromosoma extra, mientras otras son completamente normales.

Esta última es la condición de Celeste.

Este fenómeno se conoce como mosaicismo genético, porque el cuerpo queda formado por una mezcla de células. Y esa mezcla puede cambiar completamente el pronóstico de vida.

Cuando nació, los médicos no sabían si sobreviviría

La historia comenzó con una emergencia médica.

Cuando Celeste nació, los doctores descubrieron que su tráquea no se había desarrollado completamente.

La situación era crítica.Apenas 24 horas después del nacimiento, los médicos dijeron a la familia que debía realizarse una cirugía de urgencia.Las probabilidades de éxito eran mínimas. Sergio recuerda aquel momento con claridad. “Nos dijeron que la cirugía tenía un 99% de probabilidad de no funcionar”, relata.

Pero ocurrió algo inesperado. La cirugía funcionó. Fue el primero de muchos momentos en los que la vida de Celeste desafiaría todos los pronósticos.

Una vida llena de batallas médicas

La trisomía 18 en mosaico puede afectar múltiples órganos del cuerpo.

Entre los problemas más comunes están:

• malformaciones cardíacas

• retraso neurológico

• dificultades respiratorias

• bajo peso al nacer

• problemas para alimentarse

En el caso de Celeste, uno de los mayores retos han sido las infecciones respiratorias.

A lo largo de su vida ha sufrido más de 30 episodios de neumonía.

Una sola neumonía puede ser mortal en pacientes con esta condición.

Celeste ha superado más de treinta.

Cada hospitalización ha sido una prueba para su familia.

Cada recuperación, una victoria contra las estadísticas médicas.

El factor que cambia el destino: el mosaico genético

Los genetistas han observado algo fascinante.

En pacientes con trisomía 18 en mosaico, el impacto depende de cuántas células del cuerpo tienen el cromosoma extra.

Por ejemplo:

• sangre: puede tener 40% de células afectadas

• piel: 10%

• cerebro: mucho menos

Cuando muchas células del cerebro son normales, el desarrollo cognitivo puede ser mucho mejor.

En algunos casos documentados, niños con menos del 20–30% de células afectadas han desarrollado:

• lenguaje funcional

• interacción social

• aprendizaje básico

Este fenómeno explica por qué dos pacientes con la misma enfermedad pueden tener vidas completamente diferentes.

Una adolescente en el cuerpo de una mujer de 27

Celeste hoy vive en Houston.

Le gusta la música, la tecnología, su celular, su iPad y salir de compras.

También ama a sus mascotas.

Su padre explica que, aunque tiene 27 años, su desarrollo mental es similar al de una adolescente.

Pero lo más sorprendente es algo que los médicos han observado con el tiempo:

Celeste sigue progresando.

“Cada año su mente mejora un poco más”, cuenta Sergio.

Un avance que muchos médicos consideran extraordinario.

El hombre que decidió ser padre y madre

Detrás de cada historia médica extraordinaria suele haber alguien que lucha todos los días.

Para Celeste, esa persona es su padre.

Sergio Calvillo ha dedicado 27 años de su vida a cuidarla.

Durante años ha llevado cuadernos completos con notas médicas, medicamentos, síntomas y tratamientos.

Los médicos incluso le preguntan a veces si él mismo es doctor.

“Conozco todos sus medicamentos, cuáles funcionan y cuáles no”, dice.

Pero la historia familiar tuvo un golpe devastador.

En 2020, durante la pandemia, la madre de Celeste falleció a causa del COVID.

Desde entonces, Sergio asumió completamente el rol de padre y madre al mismo tiempo.

Aun así, nunca dejó de luchar.

Contra todas las estadísticas médicas

Las cifras sobre la trisomía 18 son duras.

Aproximadamente:

• 60–75% sobreviven la primera semana

• 20–40% sobreviven el primer mes

• solo 5–10% llegan al primer año

Los casos que alcanzan la adultez son extremadamente raros.

En la literatura médica se han documentado algunos pacientes que han vivido:

• 19 años

• 21 años

• 24 años

• 26 años

Pero casi todos comparten tres factores:

✔ trisomía en mosaico✔ defectos cardíacos menos severos✔ atención médica intensiva desde el nacimiento

Celeste está entre los casos más extraordinarios jamás reportados.

La fuerza de la fe

Cuando se le pregunta a Sergio cómo ha logrado mantener esta lucha durante casi tres décadas, su respuesta es sencilla.

“La fe”, dice.

“Sin Dios no habría podido hacer lo que he hecho”.

Cada cumpleaños de Celeste se celebra como un milagro.

Cada día es un regalo.

“Cuando nació nos dijeron que viviría solo unos días.Hoy tiene 27 años”.

Una historia que merece ser contada

La medicina avanza todos los años.

Investigadores en genética, medicina fetal y terapias génicas están explorando nuevas posibilidades para tratar condiciones

cromosómicas.

Pero algunas historias nos recuerdan algo importante.

Las estadísticas hablan de probabilidades.La vida escribe historias.

La de Celeste es una de esas historias.

Una historia de ciencia, de fe, de resiliencia…y del amor incondicional de un padre que nunca dejó de creer.

*Patricia Contreras es periodista con más de 25 años de experiencia en varios medios de comunicación, posgrado como Especialista en Opinión Pública y Máster en Ciencias Políticas con énfasis en Políticas Públicas. Es directora fundadora de WoodlandStories Magazine